En un artículo en The Conversation, Julia Brown, profesora de Humanidades y Ciencias Sociales en la Universidad de California, comenta las profundas implicaciones éticas y sociales que plantea el desarrollo de tecnologías de edición del genoma humano, especialmente en el ámbito de la medicina prenatal. La autora considera que la mayoría de los científicos no están entrenados ni incentivados para considerar las repercusiones sociales de las tecnologías que desarrollan y que esto es particularmente relevante en la edición del genoma, una tecnología que puede alterar permanentemente el ADN y que, en algunos casos, podría transmitirse a futuras generaciones.
En 2015, tres años después de que se descubriera cómo editar permanentemente el genoma humano, científicos de Estados Unidos pidieron detener las aplicaciones de la edición del genoma en la línea germinal, es decir, aquellas modificaciones genéticas que pueden ser heredadas por la descendencia del paciente. Pidieron una discusión abierta sobre las ventajas y riesgos antes de comenzar experimentos, pero estas discusiones no se llevaron a cabo de manera efectiva. En 2018, nacieron los primeros bebés con modificaciones genéticas en China, lo que subrayó la falta de supervisión ética y normativa clara, permitiendo que algunos científicos «rebeldes» llevaran a cabo experimentos sin restricciones.
Implicaciones éticas y sociales
Aunque la edición del genoma prenatal, que implica la modificación del ADN de un feto visible en el útero, aún no ha ocurrido, las implicaciones sociales y éticas de esta tecnología son vastas. A diferencia de la edición de embriones ex vivo, la edición prenatal no busca alterar la descendencia futura, pero aun así, plantea importantes cuestiones éticas. Por ejemplo, en 2022 en el Reino Unido, un jurado ciudadano compuesto por personas afectadas por enfermedades genéticas deliberó y votó que la edición germinal de embriones humanos podría ser ética bajo ciertas condiciones, como la transparencia y la igualdad de acceso. Sin embargo, también existen preocupaciones sobre el potencial aumento de la discriminación hacia personas con discapacidades. Algunos ven la prevención del nacimiento de personas con ciertos rasgos genéticos como una forma de eugenesia, lo que podría ser profundamente discriminatorio.
La edición del genoma prenatal ofrece la posibilidad de abordar procesos de enfermedad a nivel celular de manera temprana, potencialmente previniendo la aparición de síntomas. Por ejemplo, la terapia génica administrada al cerebro fetal podría llegar a todo el sistema nervioso central de manera más eficiente que después del nacimiento. Sin embargo, editar un feto también involucra necesariamente a la persona embarazada, y cualquier discusión sobre intervenciones genéticas prenatales también se convierte en una discusión sobre el acceso al aborto y los derechos reproductivos.
Posibilidades de acceso
Un aspecto clave es la cuestión del acceso a estas tecnologías. Para que las terapias génicas prenatales se distribuyan de manera equitativa, sería necesario abordar tanto el costo como los problemas de confianza en los sistemas de salud. Por ejemplo, la edición genética para tratar la anemia falciforme, una enfermedad que afecta principalmente a familias negras, sigue enfrentando barreras significativas de acceso en EE. UU. Además, el costo de estos procedimientos es extremadamente alto; el tratamiento para un niño de 12 años con anemia falciforme puede costar hasta 3,1 millones de dólares.
La confianza también es un factor crucial. Muchas familias de grupos subrepresentados en la investigación genómica son reacias a participar en investigaciones de diagnóstico prenatal si no confían en el equipo de atención médica. Esta desconfianza puede obstaculizar el desarrollo de tratamientos como la edición del genoma prenatal, que depende de modelos creados a partir de la investigación diagnóstica prenatal.
En última instancia, aunque la edición del genoma prenatal tiene un potencial inmenso para el descubrimiento científico, es fundamental que los científicos y desarrolladores inviten a los futuros usuarios, es decir, a las personas que más pueden ganar o perder con esta tecnología, a participar en el proceso de toma de decisiones. Esto garantizaría una mejor comprensión de cómo estas tecnologías podrían afectar a la sociedad en general.
